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Doença de Alzheimer e os desafios das famílias frente ao diagnóstico

Uma das características marcantes das últimas décadas no Brasil e no mundo é o aumento significativo da taxa do envelhecimento populacional.

Segundo o Instituto de Geografia e Estatística – IBGE a expectativa de vida aumentou, passando de 72,8 anos para 73,1 anos em relação aos homens e de 79,9 anos para 80,1 anos em relação às mulheres (IBGE, 2020).

Com isso, percebe-se um aumento significativo no aparecimento de doenças, sobretudo de doenças crônico-degenerativas, como é o caso da Doença de Alzheimer (DA).

Em decorrência do declínio cognitivo como a DA, as consequências trazem para a família, a responsabilidade no ato de cuidar e as responsabilidades frente ao diagnóstico da doença, que na maioria das vezes acontece de modo inesperado.

Desta forma, quando um familiar é diagnosticado com demência ocorre uma grande mudança no seio da família que se desagrega na maioria das vezes, ao invés de haver uma união no processo de enfrentamento e de busca por informações, para o suporte adequado ao processo de doença.

Isso acontece porque a família experimenta estranhamentos e sentimentos negativos diante do desconhecido, pois passa a lidar com o processo de uma doença que é desafiadora, tem caráter neurodegenerativo e as dificuldades que acontecem passam a mudar as características da personalidade do indivíduo, levando aos familiares a refletirem sobre o processo de cuidados específicos, para alguém que sempre gerenciou a sua vida e posteriormente passam a refletir sobre o processo de finitude, será que o diagnóstico de Doença de Alzheimer significa que é o final da vida?

Estamos preparados para realizar os nossos projetos de vida, mas será que nos preparamos para cuidar de um ente? Sabemos que de modo geral em nossa sociedade, os filhos estão em sua maioria das vezes nos planos dos pais, mas os pais não estão nos planos de cuidados dos seus filhos.

Quando o cuidador é um familiar na doença de alzheimer

A preocupação inicial é saber quem cuidará desta pessoa e assumirá as responsabilidades. As perguntas surgem: de quem é a “obrigação” e quem tem a disponibilidade e o preparo emocional para este cuidado? Será do cônjuge, dos filhos, de netos, dos sobrinhos, ou de uma amiga próxima, um parente distante?

Às vezes o cônjuge e/ou parentes não estão presentes, em outros casos, estão tão fragilizados e despreparados quanto a pessoa.

De fato, cuidar de uma pessoa com DA pode ser uma tarefa exaustiva, pois exige alterações relevantes no cotidiano dos familiares e/ou cuidadores, por acrescentar uma sobrecarga emocional, surgindo problemas na saúde física, psicológica e social dos membros do comboio social do indivíduo.

O cuidado na doença de alzheimer

Paira uma questão importante para reflexão: cuida-se por amor ou obrigação? Segundo o Estatuto do Idoso “É obrigação da família, da comunidade, da sociedade e do Poder Público assegurar ao idoso, com absoluta prioridade, a efetivação do direito à vida, à saúde, à alimentação, à educação, à cultura, ao esporte, ao lazer, ao trabalho, à cidadania, à liberdade, à dignidade, ao respeito e à convivência familiar e comunitária.” (Federal, 2013).

O processo de enfrentamento do cuidado de um ente querido com diagnóstico de doença de Alzheimer, envolve compreender, buscar informações sobre a DA, realizar um plano de gestão familiar e consultar profissionais especializados em demências, que atuam na área da saúde.

Ações como estas representam uma atitude de doação, preocupação, empatia, responsabilidade e de envolvimento afetivo com o outro. Logo, é preciso compreender que, o ato de cuidar representa formas distintas que podem envolver sentimentos fraternos ou obrigatoriedade jurídica.

Porém, é necessário que todos os membros envolvidos pratiquem o autocuidado e ações preventivas, não só para o cuidador, mas também para a qualidade de vida dos cuidados prestados à pessoa idosa, organizando o tempo, decisões e planos de atividades em conjunto.

Assinam este artigo

Cássia Elisa Rossetto Verga

Estudante de Graduação do curso de bacharelado em Gerontologia pela Escola de Artes, Ciências e Humanidades da Universidade de São Paulo. Atualmente faz estágio na área de pesquisa em treino cognitivo de longa duração pelo Instituto SUPERA – Ginástica para o Cérebro. Tem interesse na área de treino e estimulação cognitiva para idosos, com enfoque em neurologia cognitiva. É membro da Associação Brasileira de Gerontologia (ABG). Já foi bolsista PUB da Universidade Aberta à Terceira Idade da EACH-USP, atual USP60 + nas oficinas de música e letramento digital. Participou como assessora de Projetos e Recursos Humanos na Empresa Geronto Júnior entre os anos de 2019 a 2020.

Profa. Dra. Thais Bento Lima-Silva

Gerontóloga formada pela Universidade de São Paulo (USP). Docente do curso de Graduação em Gerontologia da Escola de Artes, Ciências e Humanidades da Universidade de São Paulo (EACH-USP), Coordenadora do curso de pós-graduação em Gerontologia da Faculdade Paulista de Serviço Social (FAPSS), pesquisadora do Grupo de Neurologia Cognitiva e do Comportamento da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo e diretora científica da Associação Brasileira de Gerontologia (ABG). Membro da diretoria da Associação Brasileira de Alzheimer- Regional São Paulo. É assessora científica e consultora do Método Supera.