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Alzheimer não é o fim: um guia para cuidadores

Aos 29 anos, o jornalista e parceiro do SUPERA, Fernando Aguzzoli desponta como uma promessa na literatura nacional para assuntos relacionados ao envelhecer, em especial o Alzheimer.

Em setembro ele lançou o livro Alzheimer não é o fim (Editora Fontanar, 2020), sua segunda publicação adulta sobre o tema.

Nesta publicação Fernando deixou a emoção de lado e trilhou um caminho voltado para o cuidado e os cuidadores dos doentes de Alzheimer, muito do que ele gostaria de ter tido acesso no início do processo de demência de sua avó Nilva, relatado no livro Quem, eu? (Paralela, 2015)

“O livro é realmente um guia de bolso. Quisera eu ter tido uma leitura tão completa e compassiva quando vivenciei o desconhecido de ser um cuidador de pessoa com Alzheimer”, disse.

O livro contou com uma colaboração da Diretora Acadêmica do SUPERA, Solange Jacob e a importância da ginástica para o cérebro no processo do envelhecer. Em uma entrevista ao site do SUPERA, o escritor contou os bastidores desta que é sua quinta publicação, confira:  

Como surgiu a ideia de fazer um segundo livro?

Fernando – Esse é meu segundo livro adulto. No primeiro compartilhei minha experiência. Além de fazê-lo em tempo real, enquanto cuidava e postava nosso cotidiano nas redes, passei a escrever nossa história à quatro mãos, mas infelizmente vovó se despediu da vida e o livro foi finalizado como homenagem póstuma.

Acredito que o primeiro projeto tenha sido um luto publicado. Tudo ali representa meu processo de perda! Não existia arrependimento algum, mas existia uma espiral de emoções que eu estava aprendendo a lidar.

Ao longo dos anos seguintes pude compartilhar nossa história em eventos, me capacitar profissionalmente na área das demências, pude desenvolver e lançar projetos em multiplataformas.

Mas além de tudo isso, eu também pude identificar semelhanças na jornada de cuidado entre todas aquelas famílias lutando para encontrar seu papel.

O processo de escrever o segundo livro foi quase que um processo de cura, ou melhor, de compreensão dos meus sentimentos que foram já aceitos como parte da minha experiência.

Acho que todo familiar cuidador poderá se encontrar nessas páginas. 

Qual é a diferença deste livro os primeiros livros?

Fernando – Todos os meus projetos seguem uma linha de storytelling. É através de experiências reais e empáticas que podemos mudar crenças e encontrar um novo caminho para nossos desafios, nisso que acredito hoje.

A diferença do “Alzheimer não é o fim” para o “Quem, eu?” é que esse traz maior lucidez de aspectos cotidianos. Ao invés de simplesmente contar minha história e extrair da minha consciência os sentimentos que me rondavam, nesse resolvi desenvolver de forma estruturada algumas estratégias de cuidado. 

Você é muito jovem e fala de assuntos que vão ao extremo da sua idade. Como é isso para você, o que te motiva a escrever sobre o ‘envelhecer’?

Fernando – As pessoas costumam achar que o limítrofe (Transtorno mental caracterizado por humor, comportamentos e relacionamentos instáveis) entre o novo e o velho é quando acordamos no dia de nosso aniversário, nós nos sentamos na beirada da cama agora com 60 anos e, de repente, envelhecemos. Envelhecer é um processo constante e imparável, envelhecemos todos os dias.

É justamente para focar em um envelhecimento com dignidade e voz, que hoje trabalho nesse contexto. Queremos envelhecer, mas precisamos perceber que isso já está acontecendo como indivíduos, e que já aconteceu como sociedade. 

Quando você olha para trás como avalia seus caminhos até aqui? Em algum momento sentiu medo de trilhar essa rota?

Fernando – Nunca medo. Nunca arrependimento. Me orgulho muito de levantar minha credencial como neto cuidador, como neto de dona Nilva e como o netinho da vovó. Hoje meu propósito está muito claro, desenhado, moldado por essa aventura. Eu não nasci para fazer o que faço, não acredito nisso, mas a minha avó mostrou que eu podia. 

Qual foi o momento mais difícil que você viveu até dentro desse processo?

Fernando – Foi a primeira etapa, aceitar a doença! A morte não é a parte mais sofrível, mas ao contrário disso quando descobrimos uma doença sem cura a impotência dói na alma! 

Como tem sido a resposta dos leitores a este livro?

Fernando – Incrível. O livro é realmente um guia de bolso. Quisera eu ter tido uma leitura tão completa e compassiva quando vivenciei o desconhecido de ser um cuidador de pessoa com Alzheimer. 

Como você entendeu a morte da sua avó? Foi o fim de um ciclo? Como você entende isso hoje?

Fernando – Acredito que sim, o fim e a libertação. Não encaro a morte como uma derrota, mas isso quem me mostrou foi ela! Por mais difícil que possa parecer, a morte também pode ser libertadora. impossível fugir dela de fato. 

Quais são seus próximos projetos?

Fernando – Já são cinco os livros onde eu trato do envelhecimento: “Quem, eu?” que conta nossa história; “Vovô é um Super-herói” sobre intergeracionalidade e Alzheimer de forma lúdica para crianças; “La aventura de Hipo” lançado na Argentina abordando cuidados paliativos e diagnósticos sem cura; “Donde esta la abuela” também na Argentina como ferramenta para falar sobre morte; o “Alzheimer não é o fim” .Em janeiro começo a produção do próximo lançamento com apoio da Alzheimer’s Association e do Global Brain Health Institute. 

“Fernando Aguzzoli é jornalista por titulação, Senior Atlantic Fellow for Equity in Brain Health pelo Global Brain Health Institute na Trinity College Dublin, membro-diretor da Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz RS), Líder Regional – América Latina pela World Young Leaders in Dementia (WYLD) network, membro Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG RS) e Ponto Focal Temático em Comunicação e Envelhecimento no International Longevity Centre Brazil (ILC BR). Fernando é também autor dos livros “Quem, eu?”, “Alzheimer não é o fim” e “Vovô é um Super-herói”, além de dois outros livros infantis lançados em países da América Latina.”  

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