Mitos relaciondos às demências são muitos e o estigma e a discriminação têm sido considerados forças contra a cidadania social e determinantes importantes de doenças em grupos estigmatizados e discriminados em todo o mundo.O estigma e a discriminação, são fenômenos complexos e que envolvem múltiplos setores da sociedade, desde relações interpessoais até abordagens culturais e políticas. De certa forma, tal complexidade explica a dificuldade existente para implementar mudanças efetivas. Na demência, estigma e discriminação são praticados diariamente tanto por pessoas próximas de quem vive com demência (incluindo familiares e amigos) como por profissionais de saúde e assistência social, mídia, políticas públicas (ou a falta delas) e modelos econômicos que as desvalorizam e restringem as suas oportunidades.
A Associação Internacional de Doença de Alzheimer (Alzheimer´s Disease International) realizou em 2019 um estudo global sobre o estigma e as demências envolvendo 70 mil participantes de 155 países, membros do poder público, pessoas que vivem com demência, cuidadores familiares e profissionais de saúde. Mais de 85% das pessoas entrevistadas vivendo com demência tiveram pelo menos alguma vez sua opinião invalidada, e 40% do público considerava que os profissionais de saúde ignoram as pessoas com demência.
Mitos relaciondos às demências: números
Entre 35% das pessoas que viviam com demência em países de alta renda e 57% em países de média e alta renda relataram terem sido tratados injustamente em relacionamentos íntimos, e mais de 35% dos cuidadores relataram esconder o diagnóstico de demência de seus familiares de outras pessoas. É urgente portanto, que intervenções sociais que visem mudar estas visões, atitudes e comportamentos sejam implementadas em todo o mundo.
Por exemplo, é comum as pessoas pensarem que com o avanço da idade, o esquecimento indica um quadro de doença de Alzheimer. Na verdade, é comum que, no processo natural de envelhecimento, as pessoas apresentem uma queda nas funções motoras e cognitivas. Outras doenças e condições também podem provocar esquecimentos – até mesmo o uso de alguns fármacos pode causar este efeito -, por isso é tão importante a orientação médica para um diagnóstico preciso.
É comum pensar que a pessoa com doença de Alzheimer “deixa de ser ela”. Este é um dos pensamentos que fortalecem comportamentos discriminatórios, já que desumaniza a pessoa com demência. Embora ela experiencie e se expresse de novas formas, a pessoa com Alzheimer não perde a sua identidade, tampouco deixa de “estar ali”. As novas manifestações e episódios de esquecimento, confusão ou agressividade, por exemplo, não a descaracterizam: são apenas sintomas da doença de Alzheimer.
A infantilização é também uma forma de desumanizar a pessoa com doença de Alzheimer. Não use tom de voz diferenciado e palavras no diminutivo e, principalmente, dirija-se à pessoa ao falar sobre/com ela. A paciência e zelo afetam diretamente na melhor qualidade de vida e dignidade da pessoa com o diagnóstico.
Quando temos contato e disseminamos informações úteis, verdadeiras e cientificamente embasadas sobre a doença de Alzheimer, contribuímos para uma visão clara sobre a mesma, combatendo, dessa forma, concepções erradas e discriminações que afetam as pessoas com o diagnóstico, e até mesmo as suas redes de apoio.
Dada a relevância desse tema para garantir os direitos humanos e cuidados com a pessoa que vivem com a demência, estudos científicos apontam que para combatermos os estigmas relacionados às demências precisamos informar e educar a população sobre as demências, sua prevenção e tratamento. Atualmente as campanhas educativas tem sido realizadas por universidades, associações de Doença de Alzheimer, bem como órgãos não governamentais, em todo o mundo, porém quando se pensa nos efeitos destas campanhas são raramente medidos. Um estudo de revisão de literatura incluiu 21 estudos científicos e mostrou a tendência de grande variedade de abordagens incluindo educação, contato social, e intervenções mistas envolvendo desde cinedebates até programas intergeracionais. As intervenções que buscaram mudanças e visões e atitudes em relação às demências são as mais comuns.
O estigma e a discriminação na demência são preditores de vários desfechos negativos para a pessoa que vive com demência, desde a falta de políticas públicas para a atenção a essas pessoas, que leva à falta de apoio e cuidados de qualidade e à sobrecarga das famílias, até o processo de diagnóstico tardio, baixa autoestima, abuso físico e emocional. Por meio destas atitudes muitas pessoas colaboram para propagar aquele estigma de que uma vez que se recebe o diagnóstico de demência nada mais poderá ser feito pela pessoa, o que se trata de um grande equívoco, pois temos recursos farmacológicos e não farmacológicos, e a possibilidade de termos acesso a uma rede de apoio com profissionais da equipe multidisciplinar com formação e especialização na área de demências.
Conclusões
É essencial, quando pensamos em mitos relaciondos às demências, que pessoas que vivem com demência sejam encorajadas a participar ativamente do desenvolvimento de tais intervenções e que sejam protagonistas de tais mudanças, não de forma a responsabilizá-las por isso, mas para empoderá-las a contar as suas experiências a serem agentes de mudanças sociais.
Por fim, é importante que toda a sociedade entenda que o estigma e a discriminação estão presentes em todos os lugares e aparecem de diferentes formas, incluindo familiares e profissionais de saúde. É preciso desvendar tais atitudes e comportamentos para que de fato as múltiplas formas de estigma e discriminação sejam combatidas em diferentes níveis na sociedade.
Profa. Dra. Thais Bento Lima da Silva – Gerontóloga formada pela Universidade de São Paulo (USP). Docente do curso de Bacharelado e do Programa de Mestrado em Gerontologia da Escola de Artes, Ciências e Humanidades da Universidade de São Paulo (EACH-USP), pesquisadora do Grupo de Neurologia Cognitiva e do Comportamento da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo e diretora científica da Associação Brasileira de Gerontologia (ABG). Coordenadora do Grupo de Estudos em Treino Cognitivo da Universidade de São Paulo (GETCUSP). Membro da diretoria da Associação Brasileira de Alzheimer- Regional São Paulo, parceria científica do Instituto Supera de Educação.